الجزائر: 80 بالمائة من المصابين بالأمراض النادرة يموتون في صمت بيننا

قدم اليوم الثلاثاء مختصون مشاركون في يومين دراسيين حول “الأمراض و الأدوية النادرة” بالبليدة تأكيدا حزينا يتراوح بين أمرين مرين يتعلق بالأمن الصحي للمواطن و مفاده أن “80 بالمائة من المصابين بالأمراض النادرة بالجزائر يتعرضون للوفاة أو فقدان الأمل في الشفاء”.
وأشار المختصين مباشرة الى أسباب هذه الإحصائية السلبية والنتائج غير المرضية إلى “عدم توفر مخابر تحليل للكشف المبكر للمرض بالجزائر ” الأمر الذي يصعب من مهمة تشخيصه و منه يقلص من نسب الشفاء”.
وان كان المتضرر الأول والأخير هو المواطن الذي لايقدر على مصاريف هذه الأدوية، كما أنها غير مضمونة النتائج ، يعمق هذا همه العميق عامل ندرة و انعدام أدوية الأمراض النادرة الذي يبقى يتصدر راس قائمة ” النقصان في هذا المجال – ويزيد الطين بلة والأجساد اهتراء- عزوف المستوردين عن جلب هذه المادة الطبية لنقص فرص الربح بها – عائقا أمام شفاء مرضى الأمراض النادرة في الجزائر.
31 مليون سنتيم لعلبة واحدة لمرضى سرطان الدم
وأحصت، الدكتورة رقابي ، المختصة في علم صناعة الأدوية ، بالمستشفى الجامعي بالبليدة ، فانه من بين الأسباب التي تقف وراء صعوبة اقتناء أدوية الأمراض النادرة التكلفة المرتفعة للأدوية (حيث تكلف علبة واحدة مثلا من دواء مرضى سرطان الدم من صنف 400 ملغ حوالي 310.000 دج ).
5000 مرض نادر بالجزائر يصحبها عدم استقرار في سوق الأدوية
كما أرجعت ذات المختصة سبب الندرة إلى “عدم استقرار سوق الأدوية بالجزائر”.
وأحصى أطباء و مختصون من ولايات الجزائر العاصمة و تيبازة و البليدة خلال هذا اللقاء الطبي الأمراض النادرة المنتشرة بالجزائر والتي يبلغ عددها لغاية اليوم 5000 مرض نادر منها مرض يصيب الأعصاب خاصة لدى الأطفال في سن الثالثة ، أين تبدأ أعراض مراحله الأولى بفقدان القدرة على الركض تم صعود السلالم فعدم المشي إلى غاية الجلوس في كرسي متحرك في سن التاسعة مما يقضي على الطفل نفسيا و بدنيا. و حسب ذات المختصين فانه يسجل في العالم حوالي 8000 نوع من الأمراض النادرة ، كما يسجل اكتشاف خمسة أمراض نادرة كل أسبوع و هو ما يطرح تحديا حقيقيا حول التكفل بهؤلاء المرضى لا سيما أن المريض الواحد بأوروبا يكلف ما بين 2000 إلى 300 ألف أورو.
الجزائر تسجل حالة واحدة مصابة بمرض نادر كل شهر ووراثية

كما كشف ، الدكتور، دراي رابح، مختص في طب الأعصاب بالمستشفى الجامعي فرانس فانون، بالبليدة ، أنه يتم تسجيل حالة واحدة مصابة بمرض نادر كل شهر و أن أغلبية هذه الإصابات وراثية ، موضحا، أنه “كلما كان تشخيصها مبكرا كلما زادت حظوظ الشفاء.”
و أضاف ذات المختص ، أن “الدراسات والبحوث في هذا المجال جد منخفضة” مما يستلزم “التحرك لمحاولة المساهمة في معالجة هؤلاء المرضى المهمشين ”
و ترمي هذه التظاهرة العلمية حسب رئيس جمعية ابن سينا للعلوم للطبية بوبكر مومن بكوش الجهة المنظمة لهذا اللقاء إلى تسليط الضوء على فئة من المرضى تعاني في صمت و محاولة إيجاد الحلول لها في ظل المشاكل الكبيرة التي تعاني منها بالإضافة إلى دراسة أعراض هذه الأمراض التي يجهلها الكثير من أفراد المجتمع وسبل معالجتها و الوقاية منها.